Kerran kuussa Natalia Kukulas pyytää miestään piilottamaan keittiöveitset.
– Jollain tasolla tiedän, etten tekisi ikinä mitään pahaa itselleni. Olo on kuitenkin niin paha siinä hetkessä, etten haluaisi elää. Ajattelen, että jos nyt lopettaisin kaiken, se olo ei tulisi enää koskaan takaisin, Kukulas kertoo.
Se olo tulee kerran kuussa, kuukautisten alla. Kukulas kärsii PMDD:stä, joka on kuukautisia edeltävän PMS-oireilun pahempi versio.
PMDD:ssä korostuvat henkiset oireet. Ärtyneisyys, masentuneisuus, ahdistus ja aggressiivisuus saavat kuukautiskierron jälkipuolella sellaiset mittasuhteet, että naisen koko elämä kärsii.
Natalia Kukulaksella oireilu noudattaa yleensä samaa kaavaa: Ovulaation aikaan alkaa neljän päivän mania, johon liittyy ärtyneisyyttä ja pakkoajatuksia. Silloin hän esimerkiksi siivoaa raivokkaasti. Sen jälkeen on pari kolme päivää lievää masennusta. Sitten räjähtää ja alkaa seitsemän päivän jakso, jota Kukulas kutsuu nimellä hell week, helvettiviikko.
– Se on rankka depressiovaihe, jolloin hädin tuskin pääsen sängystä ylös. Kaikki värit haalistuvat, ja tuntuu kuin näkökentän edessä olisi sumua. En saa pysäytettyä jatkuvana juoksevia negatiivisia ajatuksia. Itken, enkä löydä iloa mistään.
Noina päivinä hän on myös äärimmäisen ärtynyt: miehen sormenjälki jääkaapin ovessa saa aikaan raivokohtauksen.
Kun kuukautiset alkavat, olo helpottuu siitä parin päivän päästä.
– Silmät kirkastuvat ja värit palaavat. Rakastan taas elämääni, Kukulas kuvailee.
PMDD:stä kärsii jopa 8 prosenttia naisista
PMDD tulee sanoista premenstrual dysphoric disorder, ja suomeksi sitä kutsutaan kuukautisia edeltäväksi dysforiseksi häiriöksi. PMDD:tä esiintyy 5–8 prosentilla naisista.
Emeritusprofessori, naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Jorma Paavonen vahvistaa, että PMDD:ssä saattaa tulla jopa itsetuhoisia ajatuksia.
– Oireet voivat heikentää elämänlaatua merkittävästi ja vaikuttaa haitallisesti ihmissuhteisiin. Sairauteen liittyy paljon ahdistusta, itkua ja kyyneliä, sanoo emeritusprofessori Paavonen.
Myös dosentti, naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Hanna Savolainen-Peltonen HUS Naistenklinikalta luonnehtii vaikeimpia oireita samantapaisesti.
– Hankalimmin oireilevat potilaat kuvaavat asiaa niin, että heillä on voimakasta väsymystä ja heidän toimintakykynsä laskee merkittävästi. Tämä voi johtaa jopa poissaoloihin työstä. On myös itsetuhoista ajattelua, hallitsematonta ahdistusta ja raivokohtauksia, jotka herkästi vaikuttavat myös perhe-elämään tai parisuhteeseen, Savolainen-Peltonen kertoo.
Oireiden jaksottaisuus on tärkeä merkki
Natalia Kukulas kertoo oireilleensa teini-iästä lähtien. PMDD:n jäljille hän pääsi vasta puolitoista vuotta sitten, kun oli lopettanut esikoisensa imettämisen ja oireilu paheni.
– Ensin ajattelin, että kyseessä on synnytyksen jälkeinen masennus. Kiertoa tarkkaillessani huomasin kuitenkin, että paha olo liittyy jotenkin menkkoihin, 30-vuotias Kukulas kertoo.
Juuri syklisyys eli oireiden jaksottaisuus on tärkeä merkki siitä, että kyseessä on PMDD eikä jokin muu oireilu. Syklisyyden kartoittamisessa auttaa oirepäiväkirja, joka paljastaa diagnoosin jo kahdessa kuukaudessa.
PMDD:ssä oireet ilmestyvät ovulaation aikaan eli kuukautiskierron puolivälissä ja loppuvat kuin seinään, kun kuukautiset alkavat.
Kun Kukulas ymmärsi, mistä on kysymys, hän alkoi etsiä netistä tietoa. Siellä hän törmäsi ensin ulkomaisiin Facebook-ryhmiin ja sitten suomalaiseen PMDD Suomi -ryhmään, josta hän on saanut vertaistukea.
Kukulas kärsii myös vahvoista fyysisistä oireista pahimpien päivien aikana: hänellä on migreeni, vatsakipuja, tärinää ja nivelkipuja. Hän pystyy yleensä menemään töihinsä kokiksi, mutta toisinaan migreeni jättää hänet sängyn pohjalle.
Töissä Kukulas vetäytyy PMDD:n aikaan eikä juuri puhu. Välillä hän itkee. Kukulaksen mukaan on onni, että osa työkavereista on tietoinen hänen sairaudestaan.
Parisuhde kovalla koetuksella
Parisuhteet ovat PMDD:ssä lujilla. Dosentti, naistentautien erikoislääkäri Ritva Hurskainen Mehiläisestä kertoo, että moni haluaisi eristäytyä kokonaan pahimpina päivinä.
– Nämä potilaat ovat sitä mieltä, että heidän olisi parempi olla pois elämästä loppukierron ajan. Yksikin potilas sanoi, että hänen on pakko saada apua, koska meinaa aina loppukierrosta tappaa miehensä. Hänen täytyi lähteä pois kotoa, ettei olisi hyökännyt miehensä päälle, Hurskainen kertoo.
Natalia Kukulas ei käytä fyysistä väkivaltaa puolisoaan Tom Mollia kohtaan, mutta pahoina päivinä raivoaa tälle. Mollia avovaimon käytös hämmensi aluksi.
– Nyt kun olen ymmärtänyt, mistä on kyse, käytöstä on helpompi kestää. Yritän olla provosoitumatta ja ottamatta asioita henkilökohtaisesti. Pidän myös päiväkirjaa Natalian oireista, jotta tiedän, missä mennään, Moll kertoo.
Kun tilanne oikein kärjistyy, Natalia poistuu kotoa ja menee metsään kävelemään tai kuntosalille huhkimaan.
– Kun kotona on alle kaksivuotias lapsi, et halua hänen tietenkään näkevän, että huudat rakkaalle ihmiselle, Natalia Kukulas perustelee poistumistaan.
Pahimpina päivinä hän kertoo haluavansa aina erota. Hänellä ei ikään kuin enää ole tunteita puolisoaan kohtaan. Kaikki muuttuu taas kuukautisten alettua, ja pariskunnalla menee hienosti.
Hoito täytyy räätälöidä
PMDD ei ole helppo hoidettava. Hanna Savolainen-Peltosen mukaan se vaatii paljon räätälöimistä ja kärsivällisyyttä.
– Tärkeää on perusteellisesti miettiä, mitä on kokeiltu ja miten se on toiminut. Sama hoito ei kaikille sovi, vaan se on hyvin yksilöllistä.
Monet hyötyvät mielialalääkkeinä tunnetuista SSRI- ja SNRI-lääkkeistä. PMDD:ssä niitä otetaan syklisesti kierron jälkipuoliskolla. Toisia auttavat hormonivalmisteet.
Ääritapauksissa voidaan tarvita kuukautiskierron voimakkaasti lamaavaa hoitoa tai jopa kohdun ja munasarjojen poistoa. Silloin osalla naisista saattaa iskeä äkkinäiset vaihdevuosioireet, mikä sekään ei ole helppo tilanne ja vaatii korvaushoitoa.
Vaikka kuukautisia edeltävää oireilua on tutkittu vuosikymmeniä, sen syntysyystä ei ole vieläkään varmuutta. Pääasiallisena PMDD:n aiheuttajana pidetään keltarauhashormonin aineenvaihduntatuotetta allopregnanolonia ja sen vaikutuksia keskushermostoon.
– Tähän kehitetään täsmälääkettä, mutta se ei ole vielä markkinoilla, Jorma Paavonen kertoo.
Hirveä olo hormoneista
Natalia Kukulaksen hoitopolku alkoi siitä, kun hän hakeutui psykiatriseen päivystykseen itsetuhoisten ajatusten vuoksi. Siellä PMDD:tä ei tunnettu, mutta Kukulas näytti netistä printtaamiaan papereita. Hän sai lähetteen psykiatrille ja myöhemmin psykologille.
Sen jälkeen hän on käynyt monella eri gynekologilla hoitoa etsimässä.
– Olen saanut hoidoksi yhdistelmäpillereitä ja minipillereitä. Minulle tulee niistä hirveä olo. Hormonikierukkaa on tarjottu monesti, mutta en enää uskalla kokeilla mitään hormoneja. Estrogeenigeelillä tosin ei ollut mitään vaikutusta minuun.
Hän on kokeillut myös SSRI-lääkettä, mutta se ei sopinut sivuvaikutuksiensa vuoksi.
Kun Kukulas oli juossut gynekologilta toiselle, hän päätyi taas psykiatrin luokse.
– Minun kokemukseni mukaan gynekologit eivät osaa hoitaa PMDD:tä. Psykiatrit ymmärtävät asian paljon paremmin, Kukalas sanoo.
Tämän haastattelun tekoaikaan hänellä on toista viikkoa käytössään psykiatrin määräämä SNRI-lääke, jonka suhteen hän on varovaisen toiveikas.
Professori Jorma Paavonen pitää PMDD:tä piilossa olevana kliinisenä ongelmana, johon potilaan on vaikea lähteä hakemaan apua.
Varsinkaan perusterveydenhuollossa oireyhtymää ei tunneta kovin hyvin. Moni PMDD:stä kärsivä voi saada väärän psykiatrisen diagnoosin, kuten kaksisuuntaisen mielialahäiriön.
PMDD-tieto leviämään
Myös 28-vuotias Veera Nikkilä kärsii PMDD:stä. Hän on löytänyt itselleen gynekologin, joka tuntee häiriön. Tämä määräsi Nikkilälle yhdistelmäpillerit, jotka ovat auttaneet paljon.
– Otan niitä putkeen ilman taukoja. Minulla tulee edelleen PMDD-tuntemuksia parin päivän ajan kuussa, koska kierto on selvästi olemassa siellä taustalla. Tilanne on kuitenkin valtavasti parempi kuin pari vuotta sitten, jolloin PMDD:ni oireili jopa 10–14 päivää kuukaudessa, Nikkilä kertoo.
Pahin oire Nikkilällä oli itku, jota hän ei vain saanut taukoamaan.
– Kärsin myös unettomuudesta ja näön heikkenemisestä. Lisäksi olin todella väsynyt ja vainoharhainen – tuntui, että kaikki ovat minua vastaan.
Muiden PMDD-potilaiden tapaan Nikkilä on elämänsä varrella kokeillut monenlaisia lääkkeitä ja luontaistuotteita. Vaivan hoitoa on hankaloittanut se, että Nikkilä kärsii muistakin sairauksista, kuten kilpirauhasen vajaatoiminnasta.
Nyt hänellä on pillereiden rinnalla gamma-aminovoihappo GABA sekä iso arsenaali vitamiineja ja lisäravinteita.
Vaikka Nikkilä kertoo oman elämänlaatunsa parantuneen huomattavasti, hän kantaa huolta muista PMDD:tä sairastavista ja pitää tärkeänä, että tietoisuus PMDD:stä leviäisi.
Lue myös:
Peto on irti! Totta ja tarua PMS-oireista
Terveysside on tuliainen sodasta – tiesitkö nämä kymmenen asiaa kuukautisista?